Cada 28 de
febrer, 29 quan és any de traspàs, es commemora el Dia Mundial de les Malalties
Rares o Minoritàries. Amb aquest dia es busca crear consciència sobre les
malalties rares i l'impacte que tenen en la vida de les persones.
El Dia Mundial de
les Malalties Rares mostra una comunitat global i diversa de més de 300 milions
de persones: homes, dones i nens, adolescents, adults joves, adults, persones
majors. Cadascuna d'aquestes històries presenta a persones que viuen amb una
malaltia estranya diferent, cadascuna de les quals enfronta desafiaments
similars. A Espanya, 9 de cada 10 persones amb malalties rares o a la recerca
de diagnòstic es va veure interrompuda la seva atenció social i sanitària amb
motiu de la pandèmia del Covid-19. Ara es va restaurant la investigació però és clarament insuficient. Les dades assenyalen que a Europa, les
malalties rares són aquelles la prevalença de les quals està per sota de 5 per
cada 10.000 habitants. Hi ha tres dades
a tenir en compte:
a.- La meitat de
les famílies amb malalties poc freqüents esperen més de 4 anys per a aconseguir
un diagnòstic.
b.- Un 20%
d'elles ha esperat més d'una dècada.
c.- Només el 5%
de les més de 6.172 identificades a tot el món tenen tractament.
En l'actualitat,
a Espanya s'estima que existeixen més de 3 milions de persones amb diferents
malalties poc freqüents. Segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha
més de 7.000 diferents malalties poc freqüents en el món, amb baixa prevalença
en la població. La recerca és la seva esperança. Per a ells, la recerca és un
dels pilars fonamentals, i la secunden amb registres multidisciplinaris, perquè
cada especialitat pot aportar facetes i aspectes diferents de cada malaltia.
Avui també es
celebra el Dia d’Andalusia i felicitem a tots els andalusos en la seva diada.
