28 de febrer Dia Mundial de les Malalties Rares i Minoritàries

Avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de las Malalties Rares o Minoritàries. Quan una malaltia d’aquestes entra en una casa fa que tothom es posicioni i intenti trobar mitjans per millorar la investigació i el tractament o, les cures pal.liatives dels seus estimats. Ha de ser molt dur… no volem ni pensar-hi, i ens vosta molt posar-nos al seu lloc per això si podem col.laborar tenim la obligació moral de fer-ho. Recollir taps, participar en actuacions fer donatius, ajudar a que es conegui la seva feina…

Fa un temps, i gràcies a una persona generosa vaig conèixer el cas d’en Nacho que pateix la malaltia de Dent. Veient els seus ulls entens com la família i els amics s’han bolcat per a fer “alguna cosa”.  Us convido a conèixer aquesta entitat, Asdent Enfermedad de Dent, i que hi col.laboreu segons les vostres possibilitats. Tan de bo gràcies a tots els detalls s’avanci en la investigació i es vegi reflectit en la vida dels malalts.

Hi ha tot un món que desconeixem… us proposo descobrir la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCMM) de la mà de la Sra. Anna Quintero, la seva presidenta. Aquests dies s’han fet moltes activitats al voltant d’aquesta diada però el seu ressò encara és molt petit. Tots podem actuar d’altaveu perquè la seva feina arribi a tots els racons i de tot arreu arribin col.laboracions per acompanyar aquests malalts i les seves famílies en la seva lluita.